jeudi 23 août 2012

Ethique, liberté, eugénisme ?

Ouais, j'y vais fort dans les mots, je sais...

Sans doute parce que lorsque je suis tombée sur cet article dans le nouvel obs ce matin et que Mme Déjantée a proposé cet autre article au cogitage, ça m'a convaincue de me lancer pour cette rentrée des VI en cette fin d'été.

Pourquoi ça m'interpelle ?
Parce que j'ai dû me poser un instant cette question de "quoi faire au cas où ?" lors de ma grossesse de ma dragonne après la fameuse prise de sang des marqueurs sériques et que du coup j'avais pas mal cherché comment fonctionnait cette méthode de calcul d'évaluation des risques d'avoir un enfant trisomique,
parce que comme j'imagine, comme la plupart des parents, je ne rêve pas d'avoir un enfant handicapé mais que je ne rêve pas non plus de faire d'img la joie dans le cœur ...
et aussi, et surtout en fait, parce que ma "meilleure amie" lorsque j'étais en seconde au lycée était atteinte du fameux spina bifida et que je me rappelle qu'elle m'avait dit qu'elle avait conscience que si sa mère était enceinte d'elle aujourd'hui elle ne l'aurait pas gardée car actuellement un bébé découvert atteint du spina bifida durant la grossesse, il est dans la plupart des cas amené à finir effectivement en IMG ("interruption médicale de grossesse" pour les néophytes) et que enceinte, en pensant à cet handicap je me demandais comment je réagirais si j'apprenais que mon bébé en était atteint... en pensant à cette amie handicapée physiquement, mais très jolie et pas du tout handicapée mentalement, et qui avait cette conscience de sa non existence potentielle... bienvenue dans la vraie vie, MamanDragon !

Actuellement les choses sont simples : on attend un bébé, à 18sa on nous
imposepropose vivement de faire la fameuse prise de sang des marqueurs sériques qui définit un risque sur X d'attendre un bébé trisomique (de la 21 hein, pas les autres trisomies). Si le chiffres est en deçà de 1/250, on nous propose
imposede faire une amniocentèse : on pique une aiguille dans la poche amniotique pour prélever du liquide amniotique et pouvoir avoir l'ADN du bébé, carte d'identité de ses gènes et qui diront sur le fameux 21e chromosome est hors normes ou pas. Si tout va  bien, la grossesse se déroule en principe bien sauf (le gros hic) dans 1% des cas où l’amniocentèse déclenche l'accouchement trop prématurément pour que le bébé survive, et si le bébé est détecté trisomique, les parents font le choix de faire une interruption de grossesse ou pas. Cet examen est donc très invasif et risqué... 1% c'est pas négligeable. Or là maintenant un labo (commercial bien entendu) propose un test sanguin sur la future mère qu'on peut faire durant le premier trimestre pour détecter cette trisomie potentielle ou pas. Génial ! pas besoin de se trouer la peau, pas de risque de perdre un bébé en bonne santé, nickel !
En cas de risque tenu pour être élevé (égal ou supérieur à 1/250e) une amniocentèse est proposée afin de porter ou non le diagnostic de trisomie. Selon l’Agence de la biomédecine,  plus de 55.500 femmes ont en 2010 accepté de subir cet examen (qui est associé à un risque de fausse couche de 1% en moyenne avec des variations importantes selon les équipes). Un diagnostic de trisomie 21 a pu être confirmé dans près de 2.000 cas. Et dans près de 95%, des femmes demandent une interruption médicale de grossesse (IMG) qui leur est systématiquement accordée. (article de Slave)
Sauf que... sauf que d'une part le test est très cher (1150€ pièce en Allemagne pour l'instant quand même), que la question de le proposer uniquement aux grossesses à risques ou pas se pose, que la question du remboursement ou pas se pose aussi...Et en cherchant sur le site du laboratoire en question, je découvre dans le tract rédigé à l'attention des femmes enceintes qui feraient ce test qu'il n'est en fait présenté comme efficace "que" à 95% ... alors que l'observation échographique, faite par un échographiste professionnel (il y a, selon mes souvenirs lors de ma seconde grossesse où nous avions du coup refusé l'amniocentèse par peur de perdre le bébé, au bénéfice de l'échographie avec un professionnel au CMCO de Strasbourg) propose pas moins de 254 éléments (environ...) d'observation conséquents (problèmes souvent cardiaques et rénaux dans le cas de la T21) pouvant donner des indications sur la possibilité d'une trisomie 21 (sans parler de la détection d'autres problèmes divers vu que le bébé est regardé en long et en large durant cette écho).
Alors que le test proposé par Lifecodexx, certes donne la possibilité de faire une IVG très tôt dans la grossesse et non une IMG à 20sa environ si on la fait suite au pack tritest/amnio. Mais avec quelles conséquences sur les conditions dans lesquelles tout cela se passe ?

Et qu'on se demande à quoi ça mènerait un tel test, appliqué de manière généralisée ? la disparition totale des personnes handicapées atteintes de la trisomie 21 ?
Du coup, la question éthique se pose. Car si les parents ne rêvent pas d'avoir un enfant handicapé, d'une part les personnes trisomiques n'ont elles pas un droit à la vie malgré leur handicap ? et que la trisomie n'est pas la seule maladie génétique non plus... même si les personnes trisomiques 21 n'existent plus (arf, c'est assez horrible non ?), les parents auront quand même des enfants handicapés tout de même. Bref, la question est complexe je trouve.
Car je ne saurais plus dire où j'avais lu ça mais que la nature, si on se "débarrasse" d'un problème de santé, nous en balance de nouveaux... et que MA grosse question est de l'ordre de la vie de chacun : une société de moins en moins adaptée à chacun avec ses particularités, du coup ça leur rendra la vie de plus en plus difficile, non ? alors que ça ne serait pas mieux de faire à ce que le monde soit adapté à chacun, que chacun, jeune, vieux, handicapé physique, mental, ait sa place dans la société ? alors je suis sans doute naïve, mais je trouve ça triste en soit. Car derrière chaque "handicapé", c'est justement pas "un handicapé" mais "une personne handicapée", avec son cœur, ses émotions, ses bonheurs et ses tristesses... Et si demain on trouve un test qui détecte les possibilité d'être aveugle à 30 ans, sourd à 15, de mourir d'un cancer à 10 ans, etc... finalement pour s'épargner d'aimer son enfant pendant 10 ans et le voir mourir d'un cancer, autant faire une IMG pendant la grossesse pour s'épargner la souffrance de perdre un enfant et lui épargner la souffrance de vivre la maladie non ? 

Je trouve que c'est l'ouverture sur un monde obscure et dont on ne maîtrise rien, comme un vélo qui a les freins qui claquent en pleine descente et qui ne sait plus s'arrêter. ça me fait vraiment peur.

Par ailleurs, dans le cas de ce nouveau test sanguin, la Fédération Internationale du Syndrome de Down (nom médical de la T21) a engagé une action devant la Cour européenne des droits de l'homme au non du droit à la vie des personnes handicapées et trisomiques.
Et à côté de ça, la fameuse affaire Perruche qui a créé le "préjudice d'être né", offrant une jurisprudence très dérangeante dans ses conséquences sur la fameuse question des assurances pour les échographistes, gynéco et sages femmes pratiquant les AAD (accouchements à domicile).
Du coup on se retrouve quand même devant une situation potentiellement dramatique : des parents qui choisissent de garder leur enfant, malgré tous les tests disponibles, peuvent ils se retrouver 20 ans plus tard au tribunal face à leur enfant, trisomique, pour le "préjudice d'être né" ? et s'ils ne gardent pas cet enfant, peuvent ils être poursuivit ensuite au non du droit à la vie non respecté ? C'est fou non ? Je précise que je ne juge personne, je ne sais pas aujourd'hui comment je réagirais dans cette situation, je n'en sais rien, mais que éthiquement ça m'interpelle très fort.

Et la fameuse question des assurances (et oui, derrière tout ça il y a des problèmes d'argent, d'assurances qui ne voudront pas payer les frais médicaux donc va se retourner contre une autre assurance (du médecin, etc...) pour que l'autre assurance paye) se présente, et on se demande avec justesse à quelle point elles influent sur ces choix : si demain je choisis de garder, contre la plupart des habitudes sociétales, un enfant trisomique, malgré toutes les possibilités de le savoir durant la grossesse, mon assurance peut être un jour refuser de payer ses frais médicaux liés à sa santé ? La question de pose... Là, aujourd'hui, on ne sait pas, mais dans quelques années ça ne serait pas étonnant qu'on en arrive à de telles extrémités ?
«Sommes-nous ici face à un choix de société, des parents, de la famille ou des assurances?» demande, sans répondre, le Dr Arianne Giacobino, spécialiste de génétique et responsable des consultations cliniques aux Hôpitaux universitaires de Genève. Selon elle, il ne fait aucun doute que ce test soulève la question d’une diminution du nombre des naissances d’enfants trisomiques. (article de Slave)

D'ailleurs, le grand ponte de la gynécologie Strasbourgeoise, Israel Nisand s'est déjà exprimé de manière assez forte sur le sujet de l'IMG justement et ses limites en question d’éthique et dans cet article parle surtout de l'état de la véritable liberté des parents de garder, s'ils le souhaitent, un bébé handicapé, la pression étant tellement lourde (et les démarches présentées tellement comme quelque chose de fluide et sans objection possible) .
Pour sa part  le Pr Israël Nisand (CHU de Strasbourg), s'oppose farouchement à une ouverture au plus grand nombre, même sans remboursement de la Sécurité sociale. «Il n'y a pas de liberté absolue dans le domaine du dépistage prénatal, mais une politique nationale qui s'impose à tous, dit-il. Il n'est pas question de céder à une forme de pression induite par les laboratoires.» (article slave)

De la même manière, l'article de l'obs insiste plus sur la véritable liberté de disposer de son corps pour la femme qui atteint un enfant... Car aujourd'hui, il est effectivement difficile d'être parent d'un enfant handicapé ; et je ne parle pas en terme d'émotionnel, mais juste du côté organisationnel, car un parent utile est un parent qui a un travail salarié, pas qui reste à la maison à s'occuper de son enfant handicapé/malade, et que financièrement il n'est pas évident pour ces parents de subvenir à leur besoins de manière correcte tout en cherchant à proposer le mieux à cet enfant qui a plus de besoins qu'un autre). Sans parler du regard des autres, des peurs que le handicap provoque... et si nous voyons de moins en moins de personnes handicapées, ces peurs ne risquent pas de se calmer. la méconnaissance créé la peur et la méfiance, et ça n'a rien de bon. Je ne suis pas à souhaiter que chacun vive un handicap, mais je me pose vraiment cette question sur le chemin que nous prenons d'un point de vue sociétal, encore une fois, ça me fait très peur sur les suites de tout ça.



Et la conclusion de l'article du nouvel obs me parle très fort, car elle décline vraiment le fond de ma pensée : on peut choisir d'attendre un bébé, mais il doit quand même rentrer dans le moule de la société en tant que collectivité... et ce truc de nivelage de tous pareils, tous identiques, sans défaut, 100% pur jus de parfaiterie, ça somme un peu comme certains rêves extrémistes de société idéales de personnes pas tout à fait bien dans leur tête à une autre époque... mais je me dis que sans en avoir l'air, on peut vite venir à des situations proches sans s'en rendre bien compte... lorsque les choses sont tellement présentées pour le bien collectif  :
De la difficulté à concevoir l’avortement comme un droit des femmes sur leur corps en passant par le refus d’instaurer, en France, des maisons de naissance non médicalisées pour permettre des accouchements physiologiques, la grossesse est davantage pensée comme un enjeu de santé publique que comme la traduction d’un droit reproductif[1]. D’ailleurs, le droit français n’utilise même pas cette expression…


MamanDragon



(edit : suite à un commentaire, j'ai cherché et effectivement je précise que le triple test (le test sanguin actuel) sert à détecter la trisomie 21, 18, le spina bifida, l'anécephalie et déficiences de la paroie abdominale. Ceci en détectant le dosage de l'alpha foetoproteine. Merci, anonyme pour ces précisions :D )

5 commentaires:

  1. Article très intéressant... Je voulais juste préciser :
    Le triple test vise à dépister la trisomie 21 (syndrome de Down), la trisomie 18 (nombreuses malformations pouvant causer la mort in utero ou avant l’âge de 5 ans), l’anencéphalie (malformation du tube neural du foetus qui ne présente ni méninges, ni deux hémisphères cérébraux et ni cervelet) et le spina bifida (défaut de la fermeture du tube neural entraînant des difficultés motrices, des troubles trophiques et d'ulcérations importantes).

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  2. Moi aussi ça me fait flipper cette tendance à l'eugénisme...

    Perso, je n'ai pas fait la prise de sang qu'on nous impose en début de grossesse, car quel qu'aurait été le résultat, j'aurais gardé mon bébé.
    Je ne sais pas comment je pourrais gérer un enfant handicapé, ça me paraît même impossible, mais je ne veux pas jouer à Dieu : qui suis-je pour décider qui a le droit de vivre ou de mourir ?!

    En tout cas, la gynéco a insisté 2 fois, et j'ai dû signer un papier disant que je prenais cette décision en connaissance de cause.
    Comme tu dis, on est limite suspect lorsqu'on décide de ne pas prendre les "avancées" médicales.

    Bref, si tu ne l'as pas vu, je te conseille le magnifique film "Bienvenue à Gattaca", sur les dérives de cette tendance eugéniste.

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  3. Très intéressant, je me pose les mêmes questions ! Pour ma première grossesse, j'ai dit aveuglément oui à tout. Aujourd'hui, je serai plus réticente. Pour le test (à vomir -littéralement) du diabète notamment. Et surtout sur le tri-test et ce dépistage. Parce que je me sentirai in-ca-pable de prendre une décision si on me dit que l'enfant a des risques d'être handicapé. Comme Émilie, je ne sais pas si je serai capable de gérer un enfant "différent", mais prendre la décision de ne pas lui laisser la chance de vivre...
    Car c'est bien beau de faire un dépistage, mais après, cela signifie qu'il faudra prendre une décision.
    Pour des tas de raisons personnelles, je pense aujourd'hui que c'est au dessus de mes forces.
    Par contre mon mari lui, cela le "rassure". Donc encore une chose à discuter...

    @Emilie: oui, ce film est terriblement bien fait !

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  4. Très intéressant comme sujet par rapport à l'éthique. Très subjectif aussi...
    Je suis en train de lire un bouquin sur "le paradoxe du choix". Aujourd'hui on a de plus en plus le choix sur tout... "la liberté et l'autonomie sont essentielles au bien-être et le choix est essentiel à la liberté et l'autonomie". Sauf qu'aujourd'hui on a le choix sur tout et tout le temps. Si on se trompe de canapé, les conséquences sont différentes de si on regrette d'avoir fait des tests ou avoir choisi une IMG...
    La technique nous offre de nouvelles possibilités (avant on ne savait pas, après on pouvait savoir, aujourd'hui on a plusieurs façons de savoir) et nous "offre" (???) de nouveaux choix. Plus de liberté ?

    Un médecin Atul Gawande qui écrit dans le New Yorker "les études montrent que les patients préfèrent généralement laisser les décisions qui les concernent à autrui. Si 65% des personnes interrogées prétendent qu'en cas de cancer, elles préfèreraient choisir elles-mêmes leur traitement, en réalité, seulement 12% des personnes atteintes d'un cancner réclament cette prérogative."
    Où arrêter le transfert de responsabilité ?
    Est-ce un progrès ? un fardeau ? Il n'y bien évidemment pas une réponse qui convienne à tout le monde et c'est là la complexité...

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  5. Réflexion très pertinente, mais il y une imprécision dans votre texte. Aujourd'hui, le dépistage se fait au premier trimestre, avec une association prise de sang+ mesure CN et LCC à l'échographie des 12SA. De fait, le diagnostic peut-être fait beaucoup plus tôt (si bien sûr on propose une biopsie plutôt qu'une amnio), ce qui ramène les délais pour le caryotype à la même période que ce que permet ce test sanguin. Son vrai avantage résiderai donc dans la possibilité d'éviter l'amnio et donc la FC.
    Ce qui est aujourd'hui indispensable, avant que la demande de mise en marché arrive en France, c'est réclamer une vraie consultation élargie, de façon que les décisions ne se prennent pas uniquement dans les instances professionnels, mais bien après consultation des parents et de leurs représentants.

    Anne Evrard, Bien Naître/CIANE

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